SEMANA DAS DOENÇAS RARAS EM ITÁPOLIS

O Instituto Vidas Raras nasceu em 2001. É uma ONG sem fins lucrativos que visadar acesso a diagnóstico e tratamento das doenças raras, divulgar as patologias raras, criar condições de tratamento e ambientes para acolher pacientes.

Instituto Vidas Raras

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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>A Semana da Conscientização das Doenças Raras acontecerá do dia 01 a 07 de maio. O objetivo é conscientizar e informar, divulgando as doenças raras e seus tratamentos, além de palestra sobre Educação Inclusiva, Missa de Ação de Graças e Treinamentos.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>01 de maio (segunda-feira): ZUMBA PARTY - Professores: Isis Brunhari; Flávio Gonçalves; Marcelo Martins; Celso Parma, Luciana Teixeira, Rogério Guimarães e Maicon Ferreira</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>19:30h na sede do ROTARY CLUB DE ITÁPOLIS</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>INGRESSOS A R$ 10,00 COM LUCIANA TEIXEIRA (16 99728 2643) e na hora do evento.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>02 de maio (terça-feira): RODA DE CONVERSA </SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>- Renato Trevellin, pai de Gian com Atrofia Muscular Espinhal (AME), e presidente do Instituto Unidos Pela Cura da AME.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>- Regina Próspero, mãe de dois filhos com Mucopolissacaridoses e presidente do Instituto VIDAS RARAS.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Moderador: Edson Natale (Radialista da Radio Capital) que também irá compartilhar sua experiência sobre comunicação que salva vidas.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>19:00h NA QUADRA DA FACITA</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>03 de maio (quarta-feira): DIREITOS DO PACIENTE - Dra Amira Awada - OAB/SP 332529</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Formada pela UNIFIG, atua desde 2012 no departamento Jurídico do Instituto Vidas Raras. Participou do Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional da Atenção Integral da Pessoa com Doença Rara -out/13</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Participou do Congresso Mundial de Drogas Órfãs abr/14</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>19:00h na OAB DE ITÁPOLIS</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>03 de maio (quarta-feira): PALESTRA SOBRE EPIDERMÓLISE BOLHOSA: Mirella Carvalho, Diretora do Instituto Eu existo EB.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>19:00h na Santa Casa de Itápolis. Inscrição na secretaria de saúde.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>04 de maio (quinta-feira): DOENÇAS RARAS - AULA COM DR. CHARLES MARQUES LOURENÇO</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Dr Charles Marques, Médico geneticista; especialista em Genética Clínica pela Sociedade Brasileira de Genética Médica, Doutorado em Neurogenética pela Universidade de São Paulo (USP); membro da Sociedade Internacional para Estudo dos Erros Inatos do Metabolismo (SSIEM), da American Academy of Neurology (AAN) e da World Muscle Society (WMS) ; corresponding member of the American College of Medical Genetics and Genomics.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>19:00h na QUADRA DA FACITA.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Inscrições na Secretaria de Saúde.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>06 de maio (sábado): Palestra sobre Educação Inclusiva</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Palestra 1 - Educação Inclusiva: novas perspectivas. R$ 20,00 - Inscrições na FACITA. (50 VAGAS)</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Palestra 2 - Olhares e modos de ver a criança com transtorno do Espectro Autistíco: a família e a escola. R$ 20,00 - Inscrições na FACITA.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Marina Almeida é Psicóloga Clínica e Escolar, Pedagoga Especialista, Psicopedagoga Clínica e Institucional, Neuropsicóloga e Consultora em Educação Inclusiva. Com experiencia de 30 anos na área Educacional, Clínica e Palestrante, oferece vários serviços na área da Psicologia e Educação. Disseminando seus conhecimentos através da literatura, Marina Almeida atua também como escritora de vários artigos publicados em sites, blogs, jornais e revistas cientificas. CRP 41029/06</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>07 de maio (domingo): MISSA EM AÇÃO DE GRAÇAS PELAS PESSOAS COM DOENÇAS GRAVES, CRÔNICAS E RARAS.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Padre Marlon Mucio da Comunidade SEDE SANTOS, autor do livro NOVENA PODEROSA DE MARIA PASSA NA FRENTE. Padre Marlon tem Miastenia Graves.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>Padre Felipe Negro, Pároco em Limeira, tem a doença MUCOPOLISSACARIDOSE.</SPAN></DIV>
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<DIV CLASS="_1mf _1mj"><SPAN>LOGO APÓS A MISSA, CARREATA PELA CIDADE</SPAN></DIV>
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Rua Mário de Souza Castro, 200

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