A Semana da Conscientização das Doenças Raras acontecerá do dia 01 a 07 de maio. O objetivo é conscientizar e informar, divulgando as doenças raras e seus tratamentos, além de palestra sobre Educação Inclusiva, Missa de Ação de Graças e Treinamentos.

01 de maio (segunda-feira): ZUMBA PARTY - Professores: Isis Brunhari; Flávio Gonçalves; Marcelo Martins; Celso Parma, Luciana Teixeira, Rogério Guimarães e Maicon Ferreira

19:30h na sede do ROTARY CLUB DE ITÁPOLIS

INGRESSOS A R$ 10,00 COM LUCIANA TEIXEIRA (16 99728 2643) e na hora do evento.

02 de maio (terça-feira): RODA DE CONVERSA

- Renato Trevellin, pai de Gian com Atrofia Muscular Espinhal (AME), e presidente do Instituto Unidos Pela Cura da AME.

- Regina Próspero, mãe de dois filhos com Mucopolissacaridoses e presidente do Instituto VIDAS RARAS.

Moderador: Edson Natale (Radialista da Radio Capital) que também irá compartilhar sua experiência sobre comunicação que salva vidas.

19:00h NA QUADRA DA FACITA

03 de maio (quarta-feira): DIREITOS DO PACIENTE - Dra Amira Awada - OAB/SP 332529

Formada pela UNIFIG, atua desde 2012 no departamento Jurídico do Instituto Vidas Raras. Participou do Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional da Atenção Integral da Pessoa com Doença Rara -out/13

Participou do Congresso Mundial de Drogas Órfãs abr/14

19:00h na OAB DE ITÁPOLIS

03 de maio (quarta-feira): PALESTRA SOBRE EPIDERMÓLISE BOLHOSA: Mirella Carvalho, Diretora do Instituto Eu existo EB.

19:00h na Santa Casa de Itápolis. Inscrição na secretaria de saúde.

04 de maio (quinta-feira): DOENÇAS RARAS - AULA COM DR. CHARLES MARQUES LOURENÇO

Dr Charles Marques, Médico geneticista; especialista em Genética Clínica pela Sociedade Brasileira de Genética Médica, Doutorado em Neurogenética pela Universidade de São Paulo (USP); membro da Sociedade Internacional para Estudo dos Erros Inatos do Metabolismo (SSIEM), da American Academy of Neurology (AAN) e da World Muscle Society (WMS) ; corresponding member of the American College of Medical Genetics and Genomics.

19:00h na QUADRA DA FACITA.

Inscrições na Secretaria de Saúde.

06 de maio (sábado): Palestra sobre Educação Inclusiva

Palestra 1 - Educação Inclusiva: novas perspectivas. R$ 20,00 - Inscrições na FACITA. (50 VAGAS)

Palestra 2 - Olhares e modos de ver a criança com transtorno do Espectro Autistíco: a família e a escola. R$ 20,00 - Inscrições na FACITA.

Marina Almeida é Psicóloga Clínica e Escolar, Pedagoga Especialista, Psicopedagoga Clínica e Institucional, Neuropsicóloga e Consultora em Educação Inclusiva. Com experiencia de 30 anos na área Educacional, Clínica e Palestrante, oferece vários serviços na área da Psicologia e Educação. Disseminando seus conhecimentos através da literatura, Marina Almeida atua também como escritora de vários artigos publicados em sites, blogs, jornais e revistas cientificas. CRP 41029/06

07 de maio (domingo): MISSA EM AÇÃO DE GRAÇAS PELAS PESSOAS COM DOENÇAS GRAVES, CRÔNICAS E RARAS.

Padre Marlon Mucio da Comunidade SEDE SANTOS, autor do livro NOVENA PODEROSA DE MARIA PASSA NA FRENTE. Padre Marlon tem Miastenia Graves.

Padre Felipe Negro, Pároco em Limeira, tem a doença MUCOPOLISSACARIDOSE.

LOGO APÓS A MISSA, CARREATA PELA CIDADE

SEMANA DAS DOENÇAS RARAS EM ITÁPOLIS

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