Entidad de bien público, formada por padres cuyos hijos han nacido con este síndrome, enfocados en la divulgación de información a profesionales y familias para posibilitar un pronto diagnostico.

Se realizan aproximadamente cada 6 meses jornadas de actualización para profesionales y familiares, en conjunto con prestigiosas asociaciones médicas y científicas, sobre aquellos temas que más nos solicitan, y sin arancel.

Se organizan eventos de esparcimiento, también gratuitos, para los niños y adolescentes.

Se efectúa una permanente campaña de difusión, ya sea en jornadas docentes, científicas y en los medios de comunicación.